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Mamá dice que la niña de Oklahoma que sobrevivió al cáncer requiere cirugía para una lengua de tamaño anormal


Un niño de 16 meses de edad, nacido en Jenks, Oklahoma, que nació con una enfermedad rara que hace que su lengua sea anormalmente grande, requerirá cirugía para reducir su tamaño, dijo su madre.

Baker Roth tenía una afección conocida como Síndrome de Beckwith-Wiedemann o BWS. El trastorno genético se caracteriza comúnmente por un crecimiento excesivo Según el Hospital Infantil de Filadelfia.. Y es poco frecuente: generalmente ocurre con solo uno de cada 11,000 nacimientos.

"La lengua es su mayor desafío en este momento", dijo su madre, Farrah Roth, de 42 años, a Fox News el jueves, y agregó que el niño ha vivido con un tubo de traqueotomía desde que tenía solo 6 semanas de edad. El tubo ayuda a Baker a respirar.

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"Nunca lo hemos escuchado llorar o hablar", agregó Roth.

Pero la dificultad para respirar no es la única preocupación de Baker. La condición también le dificulta comer, dijo Roth, señalando que el niño pequeño, que fue entregado semanas antes a través de una cesárea de emergencia, solo puede consumir alimentos blandos y se alimenta con fórmula a través de un tubo de alimentación conocido como Mickey botón.

El diagnóstico BWS de Baker fue una sorpresa. Aunque las imágenes de ultrasonido parecían mostrar la lengua del niño saliendo de su boca, ni Roth ni sus médicos consideraron que fuera un signo de la rara enfermedad.

"Siempre pensé que era lindo que su lengua sobresaliera en las ecografías, pero en realidad era macroglosia. [enlarged tongue] causado por BWS ", dijo Roth a Tel Daily Mail. "No muchos médicos están familiarizados con el síndrome y solo pensamos que era adorable, incluso publiqué lo lindo que era".

El ultrasonido de Baker mostró que la lengua del niño sobresalía de su boca, una señal de que su madre no se había dado cuenta en ese momento era BWS. (Agencia de Noticias de Caters)



El ultrasonido de Baker mostró que la lengua del niño sobresalía de su boca, una señal de que su madre no se había dado cuenta en ese momento era BWS. (Agencia de Noticias de Caters)

Además de vivir con macroglosia, Baker, que también se sometió a una cirugía poco después del nacimiento para tratar el onfalocele, un defecto de nacimiento que causa que los intestinos de un bebé y algunas veces otros órganos se "peguen fuera del abdomen a través del ombligo". Según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades. (CDC): también se le diagnosticó hepatoblastoma, un cáncer infantil, en junio. El tumor canceroso se encontró en el hígado del niño, dijo Roth.

El diagnóstico de cáncer de Baker, junto con su lengua agrandada y un caso anterior de onfalocele, están todos vinculados a BWS, dijo su madre.

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Después de varias rondas de quimio, el cáncer de Baker entró en remisión en octubre. Posteriormente, Roth programó que Baker se sometiera a una cirugía de reducción de la lengua. Pero el procedimiento se ha pospuesto ya que el hepatoblastoma de Baker posiblemente ha regresado, Roth le dijo a Fox News.

"Nunca lo hemos escuchado llorar o hablar".

- Farrah Roth

Aunque el tratamiento de los problemas de salud de su hijo ha sido costoso, Roth le dijo a The Daily Mail que ella y su esposo, Sean, están informados enfrentando $ 2 millones en deuda como resultado, la mamá dijo que espera con ansias el día en que Baker esté autorizado para someterse a la cirugía de reducción.

"Sueño del dia [of] oyendo su voz, su grito, [and when] Él podrá comer toda la comida que quiera ", dijo.



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