Los datos anónimos de pacientes pueden no ser tan privados como se pensaba anteriormente

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Los datos anónimos de pacientes pueden no ser tan privados como se pensaba anteriormente


(Reuters Health) - - Durante años, los investigadores han estado estudiando afecciones médicas utilizando enormes franjas de datos de pacientes con información de identificación eliminada para proteger la privacidad de las personas. Pero un nuevo estudio sugiere que los piratas informáticos pueden hacer coincidir la información de salud "desidentificada" con las identidades de los pacientes.

FOTO DE ARCHIVO: Un médico verifica la presión arterial de un paciente en el J.W.C.H. clínica de red de seguridad en el centro de la fila de patines en el centro de Los Ángeles, 30 de julio de 2007. REUTERS / Lucy Nicholson

En un caso de prueba descrito en JAMA Network Open, los investigadores utilizaron inteligencia artificial para vincular los datos de salud con un número de registro médico. Si bien los datos en el caso de prueba fueron bastante inocuos, solo la salida de los rastreadores de movimiento como Fitbit, sugiere que los datos desidentificados pueden no ser tan anónimos después de todo.

"El estudio muestra que el aprendizaje automático puede volver a identificar con éxito los datos de actividad física anónimos de un gran porcentaje de personas, y esto indica que nuestras prácticas actuales para la anulación de la identificación de datos de actividad física son insuficientes para la privacidad", dijo el coautor del estudio, Anil. Aswani de la Universidad de California, Berkeley. "En términos más generales, sugiere que otros tipos de datos de salud que se consideraron no identificables podrían ser comparados con individuos mediante el aprendizaje automático y otras tecnologías de inteligencia artificial".

Aswani y sus colegas utilizaron una de las bases de datos de pacientes más grandes disponibles públicamente, la Encuesta nacional de examen de salud y nutrición, o NHANES. Se incluyeron en la base de datos grabaciones de monitores de actividad física, tanto durante una sesión de entrenamiento como en un modo de estudio real, para 4,720 adultos y 2,427 niños.

Los investigadores mostraron a su computadora los datos de las sesiones de capacitación para cada persona e incluyeron seis características demográficas: edad, sexo, nivel educativo, ingresos anuales del hogar, raza / origen étnico y país de nacimiento. Los datos de entrenamiento para cada persona recibieron un número de registro inventado.

Luego, Aswani y sus colegas proporcionaron a la computadora el segundo conjunto de datos de actividad, incluidos los seis factores demográficos. Para el 95 por ciento de los adultos y el 86 por ciento de los niños, la computadora acertó los dos conjuntos.

¿Cuáles son las implicaciones prácticas de ese emparejamiento?

Aswani ofrece una situación hipotética. "Diga que su empleador está dando un descuento por participar en un programa de bienestar y que estará recopilando información demográfica y datos de actividad física", dijo. “Al mismo tiempo, su compañía de seguros de salud podría tener un programa para tratar de que los asegurados pierdan peso. También recopilan información demográfica y datos de actividad física, pero eliminan la información de identificación ".

Teóricamente, su empleador podría vincular los dos conjuntos de datos y "entonces ellos podrán vincularse con precisión al resto de su registro médico", dijo Aswani.

Otro escenario, dijo Aswani, es que su teléfono inteligente está recolectando sus datos de movimiento como parte de una aplicación de salud. Si su aseguradora también tiene datos de movimiento, el fabricante de la aplicación podría vincular su nombre a su registro médico y luego vender la información a otros.

Al Dr. Elliott Haut le preocupa que estudios como este desaten temores en el público, lo que podría requerir el cese de la investigación utilizando datos no identificados. Eso sería un error, dijo Haut, vicepresidente de calidad, seguridad en el departamento de cirugía de la Escuela de Medicina Johns Hopkins y profesor asociado de política y gestión de la salud en la Escuela Bloomberg de Salud Pública de la Universidad John Hopkins.

Si bien Haut reconoce el riesgo de que los datos de los pacientes puedan vincularse con las identidades de los pacientes, los beneficios de la investigación con este tipo de datos superan con creces esos riesgos y pueden mejorar las prácticas médicas, dijo.

Por ejemplo, dijo que, como cirujano especialista en traumatismos, se preguntaba si la práctica común de la inmovilización de la columna vertebral (poner un collar en el cuello y amarrar a un paciente a un tablero trasero) es útil o perjudicial para las víctimas de disparos. El objetivo es evitar el movimiento y, por tanto, posiblemente la parálisis.

"Observamos los datos y no solo esto no es beneficioso, sino que también podría ser dañino porque el primer respondedor tarda entre cinco y 10 minutos en realizar este procedimiento en lugar de ir directamente al hospital donde podemos comenzar a corregirlos", dijo Haut. "Si estás herido de gravedad, esos cinco minutos hacen una gran diferencia".

FUENTE: bit.ly/2EDCm8k JAMA Network Open, en línea 21 de diciembre de 2018.

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